Qualità della vita del paziente cronico e nuove tecnologie

L'invecchiamento della popolazione e la necessità di contenere i costi per il trattamento di pazienti cronici ha portato alla sperimentazione di sistemi di telemedicina per fornire un monitoraggio efficace a casa del paziente. Gli studi presenti nella letteratura internazionale mostrano che questi sistemi vengono valutati come efficaci sulla base dei soli indicatori clinici e di costo sanitario (riduzione della mortalità, riduzione dei ricoveri ospedalieri, etc) e solo in pochi casi il miglioramento della qualità della vita del paziente è tra gli obiettivi presi in considerazione o viene indicato come obiettivo principale; inoltre, solo alcuni studi indagano su come i sistemi di monitoraggio a distanza siano accettati dai pazienti. A nostro avviso una auspicata diffusione dei sistemi di telemedicina dovrebbe basarsi contemporaneamente su tutti questi macro aspetti:  una valutazione della efficacia strumentale (intesa come corretta trasmissione a distanza di parametri clinici – differenziati in base al tipo di malattia);  la raccolta di ulteriori informazioni direttamente dal paziente (visita clinica virtuale – utilizzando strumenti e metodologie impiegate nelle web survey – per ottenere informazioni ulteriori su sintomi e stato di salute percepita);  la realizzazione di un decision support system basato sull’insieme delle informazioni raccolte (ottenute sia da registrazioni strumentali sia attraverso la visita medica virtuale) per identificare precocemente situazioni di alert e permettere decisioni clinico-terapeutiche;  la identificazione di criteri che misurino il grado di accettazione del sistema da parte dei pazienti coinvolti;  la convinzione che il paziente debba costituire la centralità del sistema, ponendo quindi come obiettivo il miglioramento della sua qualità di vita. Questi aspetti hanno costituito la base del progetto di ricerca multidisciplinare ASCOLTA (Assistenza domiciliare dello scompenso cardiaco attraverso tecniche avanzate di comunicazione digitale), condotto in Toscana su fondi POR-CREO e che ha completato la fase di sperimentazione nel 2012. Oltre a raccogliere quotidianamente parametri biometrici tramite sensori wireless (ECG, Sp02, frequenza cardiaca), veniva chiesto al paziente di integrare le rilevazioni strumentali con altre informazioni e coinvolgendolo nella gestione del sistema. In estrema sintesi gli aspetti salienti e peculiari del progetto Ascolta sono:  al paziente veniva chiesto di partecipare quotidianamente (in orario a sua scelta) ad una “visita virtuale” attraverso un questionario che simulava il colloquio con il proprio medico, e responsabilizzandolo con la trasmissione di alcuni dati oggettivi (peso e pressione arteriosa), e comunicando informazioni su sintomi e sullo stato di salute percepita;  il paziente poteva chiedere un supplemento di controllo durante la giornata, con acquisizione di dati strumentali e con una riedizione del questionario giornaliero con una domanda sui motivi del controllo richiesto;  un questionario mensile indagava poi sulle difficoltà percepite a causa dello scompenso cardiaco nel corso delle azioni quotidiane e delle relazioni sociali: in sintesi, sulla qualità della sua vita;  tutti gli strumenti apparivano a video con interfaccia amichevole e di facile compilazione, utilizzando il mouse o attraverso touch-screen. Nella fase sperimentale è stato alimentato un database contenente dati strumentali e informazioni fornite dal paziente: i dati sono analizzabili (e sono già stati analizzati) da più angolazioni. In questo lavoro una parte dei dati verrà utilizzata per rispondere alle seguenti domande: 1. Il paziente cronico può essere considerato un giudice affidabile del suo stato di salute? 2. Quali sono gli effetti sulla qualità della vita del paziente quando è inserito in un sistema di monitoraggio continuo? 3. Il ruolo attivo del paziente può costituire una sorta di effetto alone che si riverberi sullo stato di salute?